Canabidiol para epilepsia refratária: perguntas frequentes de quem já pesquisa o tratamento

Durante uma crise de uma criança e em meio a tantas trocas de anticonvulsivante, muitas vezes os pais chegam ao canabidiol. E aí fica a dúvida: isso é mesmo baseado em ciência, ou é só mais uma esperança solta?

Reunimos aqui as perguntas mais frequentes sobre canabidiol para epilepsia refratária, com respostas diretas sobre o que a ciência já confirma e o que ainda depende de avaliação médica caso a caso.

O que é epilepsia refratária?

Epilepsia refratária (também chamada de epilepsia resistente a medicamentos) é quando as crises continuam acontecendo mesmo depois de a pessoa já ter tentado dois ou mais anticonvulsivantes adequados, em doses adequadas, sem alcançar controle satisfatório. Não é um sintoma raro: várias síndromes epilépticas de início na infância evoluem assim, exigindo da família uma busca contínua por alternativas de tratamento.

Por que Dravet, Lennox-Gastaut e Esclerose Tuberosa aparecem tanto nesse assunto?

Síndrome de Dravet e síndrome de Lennox-Gastaut são duas das formas mais graves de epilepsia que começam na infância, com crises frequentes e, com frequência, resistentes a múltiplos medicamentos. A esclerose tuberosa complexa, por sua vez, é uma condição genética que causa o crescimento de pequenos tumores benignos em diferentes órgãos, incluindo o cérebro, e está associada a crises convulsivas de difícil controle em boa parte dos casos.

Essas três condições concentram, hoje, a maior quantidade de pesquisa clínica envolvendo canabidiol para epilepsia, justamente porque são também as que mais historicamente ficam sem resposta aos tratamentos convencionais.

O que os estudos já mostram sobre canabidiol para essas epilepsias?

O que a ciência diz: nível de evidência alto

As três condições abaixo têm estudos clínicos controlados, com centenas de participantes, publicados em periódicos médicos de referência. É a base de evidência mais consolidada que a cannabis medicinal tem hoje para qualquer finalidade.

Para síndrome de Dravet, um ensaio clínico controlado com 120 crianças e adolescentes, publicado em 2017 no New England Journal of Medicine, mostrou que o grupo que recebeu canabidiol teve a frequência de crises convulsivas reduzida de uma média de 12,4 para 5,9 episódios por mês, enquanto o grupo placebo passou de 14,9 para 14,1. Em 5% dos pacientes que usaram canabidiol, as crises convulsivas cessaram completamente durante o período do estudo.

Para síndrome de Lennox-Gastaut, um ensaio clínico com 225 pacientes, publicado em 2018 também no New England Journal of Medicine, encontrou uma redução de 41,9% nas crises de queda (drop seizures) no grupo que recebeu a dose mais alta de canabidiol testada, contra 17,2% no grupo placebo. Quase 40% dos pacientes nessa dose alcançaram redução de pelo menos metade das crises, frente a 14% no grupo placebo.

Para esclerose tuberosa complexa, um ensaio clínico com 224 pacientes, publicado em 2021 na JAMA Neurology, encontrou reduções de 49% e 48% na frequência de crises nos dois grupos de dose de canabidiol testados, contra 27% no grupo placebo.

Nos três estudos, o canabidiol foi usado como tratamento adicional ("add-on"), somado aos medicamentos que o paciente já usava, não no lugar deles. O grupo que recebeu canabidiol também apresentou mais eventos adversos do que o grupo placebo, a maioria leve a moderada (como sonolência e diminuição de apetite), algo que a equipe médica acompanha de perto durante o tratamento.

O canabidiol substitui os medicamentos antiepilépticos já em uso?

Não. Nos próprios estudos citados acima, o canabidiol foi somado ao tratamento já existente, nunca usado isoladamente no lugar dele. A decisão de incluir o canabidiol no plano terapêutico, em qual dose e por quanto tempo, é sempre do neurologista que acompanha o paciente, considerando o histórico de resposta aos outros anticonvulsivantes já tentados.

Como funciona o acesso ao tratamento com canabidiol para epilepsia refratária no Brasil?

O acesso ao tratamento com canabidiol para epilepsia refratária passa por avaliação neurológica, prescrição e, dependendo do caso, pelas vias de acesso disponíveis pelo SUS ou pelo plano de saúde. Fatores como custo, disponibilidade do produto e continuidade do tratamento ao longo do tempo costumam ser os maiores desafios práticos enfrentados pelas famílias nessa jornada.

Chegar à consulta com um histórico organizado (quais anticonvulsivantes já foram tentados, por quanto tempo, e como a criança respondeu a cada um) ajuda bastante a equipe médica a avaliar se o canabidiol faz sentido para aquele caso específico.

Informação também é parte do tratamento

Epilepsia refratária costuma significar anos de tentativas, ajustes e aprendizado constante para a família. Na ABINS, acreditamos que ter essas respostas organizadas, com a ciência que já existe por trás de cada uma, ajuda famílias a chegar para a consulta médica com perguntas melhores, não apenas com mais dúvidas.